Elämää nyt kun
Hauskaa, että löysit minut täältä! Olen Ulla-Maria Mesiä, kokemustoimija ja kirjailija.
Kokemukseni on levinnyt rintasyöpä, jonka kanssa elän täyttä elämää.
Tänään toivun jälleen kerran sytostaattihoidosta, jonka jaksoja olen jälleen toukokuusta alkaen saanut lähes koko kesän, kolmen viikon välein. Tsemppasin itseäni ajatuksella, että kolmen viikon jaksoissa ensimmäinen viikko on aina selkeä kesäinen työviikko ja sitten saan joka kerta kaksi viikkoa kesälomaa. Näinhän elämä jatkuikin ja kesä kului mukavasti sekä ihanasti.
Maaliskuun kirurgisen operaation jälkeen lepäilin sekä siivous-, leivonta- liikunta että kirjoitushommista ja niin edelleen, mutta varsinkin kirjoittamiseen toivoin pääseväni palaamaan nopeasti, sillä jo viimeisiä lukuja hahmottelin vielä alkuvuodesta esikoiskirjani jatko-osalle. Toisin kuitenkin kävi: Hyväksyin minulle asiantuntijoiden selkeästi kertomat riskit, mutta niitä ei suurelta osin vältetty, vaikka parhaansa kaikki hoitavat huipputiimini tekivät. Komplikaationa sain aivoverenvuodon, joka aiheutti paljon jatkokomplikaatioita. Pitkiä päänsärkyjä, muistiongelmia, afasiaa eli aivoperäisiä puhumisen ongelmia sekä näön suurta huononemista. Ja ikävä kyllä: aivoverenvuoto esti operaation ison tavoitteen eli huonoiten sytostaattihoitoon reagoivan etäpesäkkeen täydellisen poiston.
Mutta kuulepas: Periksi en anna. Kolme viikkoa sitten sain tietää, että sytostaattihoidot tehoavat edelleen kevään malliin ja myös kirurgisia toimenpiteitä voidaan vielä miettiä tarpeen mukaan. Säryt olen selättänyt, jumpat ja lenkit sekä monet muut touhut palauttanut, mukavia kesäretkiä tehnyt, rakkaistani nauttinut. Luvassa on korjaava silmäleikkaus loppusyksyllä ja siihen asti pystyn jäälleen kirjoittamaan jonkin verran väliaikaisten äskettäin uusittujen päätelasien kanssa! Ja voi, mitä kaikkea ihanaa odotettavaa on tulevaan syksyyn ja kevääseen. Lasten myötä. 💖 Myös puheenvuoroja kokemustoimijana on minulta jälleen tilattu, koska afasiankin hylkäsin.
Elämä jatkuu - nyt kun.
Juuri tänään oivalsin, kuinka paljon uusi kirjani sekä työni kokemustoimijana on taas saanut sisältöä - ajatuksistani, sydämestäni, tunteistani, kokemuksistani. Taivaassa kirjoitettu oma kokonaistarinani on valmiina. Sen turvallisuuteen kaikessa käsittämättömyydessäänkin yhä luotan, kiitollisena sekä täynnä uskoa, toivoa ja rakkautta. 💖
*****
Esikoiskirjani Kolmas viikko (2022) on luettavissa sekä kovakantisena että e-kirjana. Lisäksi se on kuunneltavissa äänikirjana (2025). Löydät teokseni verkkokirjakaupoista sekä äänikirjapalveluista! Teokseni (ja silmäni!) odottavat jatko-osaa sekä luettavana että kuunneltavana! Toivottavasti sinäkin!
VOIMAVARANA KOKEMUS
Miten voin palvella?
Syöpäpotilaan hoitopolut ovat erilaisia. Joskus hoitopolku voi olla pitkä ja monihaarainen. Toisinaan liitännäissairaudet tuovat polulle lisää kiemuroita.
Olen valjastanut omat kokemukseni syövästä tarinaksi, joka on tärkein työvälineeni kokemustoimijana. Kokemustietoani hyödyntämällä haluan auttaa erityisesti syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen tarkoitettujen palvelujen suunnittelussa, toteutuksessa ja kehittämisessä. Kokijana tiedän, mikä minua on auttanut tai mitä olisin kaivannut hoitopolullani.
Alla esimerkkejä siitä, miten voin käyttää tarinaani. Ideoin mielelläni lisää kanssasi.
Kuule potilaan ääni
Palvelukehitys
Vastaatko palveluiden kehittämisestä terveydenhuollon alalla? Onko sinulla tätä työtä varten hyvä tiimi, josta puuttuu vain yksi palanen: sairauden tai muun vaikean elämänvaiheen kokenut, kenties palveluanne käyttänyt kokemusasiantuntija?
Ammattiurallani keräsin paljon kokemusta erilaisten palvelujen kehittämisestä. Sittemmin osaamiseni on täydentynyt henkilökohtaisella kokemuksellani syöpäpotilaana. Olen kehittänyt syövän kohdanneille tarjottavia palveluita erilaisten projektien kautta yhteistyössä alan ammattilaisten kanssa. Tällä hetkellä kuulun Pirkanmaan syöpäyhdistyksen asiakasraatiin sekä Tays syöpäkeskuksen potilasraatiin.
Tiedota, valista ja inspiroi
Puheenvuorot
Kokemustoimijana olen pitänyt puheenvuoroja eri tavoin syövän koskettamille, sekä potilaille, läheisille että terveydenhuollon ammattilaisille. Olen kertonut tarinaani ja kokemuksiani myös alan opiskelijoille sekä syöpäyhdistysten edustajille.
Voit tilata minulta puheenvuoron, jossa kerron oman syöpätarinani tai yksittäisen kokemukseni syöpämatkani varrelta. Puheenvuoron painotukset ja näkökulmat sovimme yhdessä vastaamaan kohderyhmäsi tarpeisiin.
Syyskuussa olen menossa pitämään kokemuspuheenvuoroa sairaanhoitajille, jotka kokoontuvat tärkeistä toimista ympäri Suomen. Niin mielenkiintoista! Lisäksi olen saanut juhlapuheenvuoron syöpäsäätiön juhlalliseen merkkipäivään. Kunnia-asia, josta kerron mielelläni lisää, kuin aika on.
Lue tai kuuntele, koe ja tunne
Kokemukseni kansissa
Esikoisromaaniani Kolmas viikko voi sanoa autofiktioksi, joka nojaa omiin kokemuksiini täydestä elämästä pitkittyneen syöpäsairauden kanssa.
Kirjoitin Emmin tarinan kaikille, joita syöpä tavalla tai toisella koskettaa: potilaille, läheisille, terveydenhuollon ammattilaisille ja opiskelijoille. Kirja sopii lukemiseksi kenelle tahansa, jota tarinat ihmisyydestä kiinnostavat.
Tutustu: Kolmas viikko